Barion Pixel A Segítő kezek Homoktenger c. meséjének igaz története
Valós szereplők az érzékenyítő mesékben

A Segítő kezek Homoktenger c. meséjének igaz története

Az Olívia, Nonó mesék rólunk, egy létező családról szólnak, de ugyanígy létező személyek az új könyvek érzékenyítő meséinek hősei is. A következő blogbejegyzésekben a velük folytatott beszélgetésekről olvashattok, arról, mi inspirált egy-egy ilyen mesét, és megmutatom, kik vannak a történetek mögött.

A Segítő kezek első érzékenyítő meséjét, a Homoktengert Berkeiné T. Petra most négy éves kislánya inspirálta, akire először neve miatt lettem figyelmes az Instagramon, hiszen ő is Olívia. Az egyetlen gyermek ma Magyarországon, akit ctnnb1 szindrómával diagnosztizáltak (Egy neurológiai rendellenesség, ami fejlődési késéssel és értelmi fogyatékossággal jár.)

Petra azért hozta létre Instagram profilját, hogy történetükkel és tapasztalataikkal kapaszkodót nyújtson azoknak, akik hasonló helyzetben vannak. Írásai mellett nem tudtam csak úgy tovább haladni: olyan nyílt és egyenes stílusban írt mindarról, amin keresztül mentek, hogy a sorok között egy erős és határozott nőt láttam, akitől sokat lehet tanulni. Petra ereje példaértékű, de nekik is voltak mélypontjaik.

A pozitivitásom csak évekkel később jött meg. Szerintem másfél-két éves lehetett Olívia. Előtte egy roncs voltam. Csak tettem a dolgom, amit egy anyának tenni kell. Nagyon sokáig nem tudtam sírás nélkül beszélni a helyzetünkről. Néha még ma sem megy. A mélypontokkal pedig kéz a kézben jár ez az élet. Mire az egyik gödörből kimászol, és azt hiszed, sínen van minden, jön egy újabb árok vagy szakadék.

– így emlékszik vissza Petra a kezdeti időkre.

Hosszú út vezetett odáig, hogy egyáltalán kiderüljön, mi áll kislánya másságának hátterében, és az is valószínűsíthető, hogy vannak más ctnnb1 szindrómával élők hazánkban, de a tünetegyüttest sokszor összekeverik más rendellenességekkel, így a valódi okokra nem derül fény. Ilyen szempontból az, hogy nekik „van diagnózisuk” már egy pozitívumként értékelhető.

Mielőtt elindultak volna ezen az úton, először egy másik veszteséggel kellett szembenézniük

Az első ilyen pillanat a jobb szeme vaksága volt. Ekkora öt hetes volt. Mikor közölték a diagnózist, akkor kétféleképpen lehet szerintem reagálni. Az egyik, hogy összeomlasz totálisan, a másik - ami a mi esetünkben is történt -, hogy kizársz minden érzelmet és próbálsz a tényekre koncentrálni. Gyakorlatiasak maradtunk és azonnal a megoldáson törtük a fejünket. A műtét ugrott be elsőként. Vagy helyreállító-, vagy pedig, hogy mi, a szülei odaadjuk neki a szemünket. Emlékszem azon agyaltunk, hogy melyikünk szeme színe hasonlít a legjobban Olíviáéhoz. Mikor mondták, hogy ez sem opció, akkor törtünk össze egy picit, de igazából még fel sem fogtuk, annyira hirtelen történt az egész. Mikor hazaértünk az otthonunkba, akkor realizálódott minden és jöttünk rá, hogy már semmi sem lesz olyan, mint terveztük. El kellett búcsúznunk attól az élettől, amit előtte elterveztünk. Pedig ez csak a vaksága volt. Ma már ennél sokkal durvább dolgokat is tudunk, a legrosszabb élmény, még mindig az, amikor az öt hetes kisbabámra azt mondják, hogy a pupillája nem reagál a fényre.

Ez azonban csak a folyamat kezdete volt, számos vizsgálat, konzultáció következett, amiknek a mai napig nincs vége. Így mesél róla Petra:

"Mint mindenki, kerestem a miértjét. Miért az én kislányommal történik ez. Sokkal szebb életet érdemelne, mint ami adatott neki. Tele kéne lennie jobbnál jobb lehetőséggel az életének és meg kellene tapasztalnia mindent… A bizonytalanság örökre megmarad, csak mindig más miatt vagyunk bizonytalanok. A vizsgálatok sokasága a mai napig megvan. Vannak a kötelező vizsgálatok félévente. De emellett olyan is van, amit 2-3 havonta kell ismételni vagy épp teljesen új dolgok. Mint például egy MRI vagy egy csípő röntgen. Nehéz mindent összeegyeztetni a férjem munkájával. Hathetente egy hétre intenzív fejlesztés, közben a heti négy kognitív- és mozgásfejlesztés. Nem egyszerű."

Petráék életét meghatározza kislányuk ellátása, a fejlesztések, és mindent megtesznek azért, hogy ebből a helyzetből a legtöbbet hozzák ki. Mostani célkitűzésük, hogy gyermekük megtanuljon járni, és bár kívülről úgy tűnhet, néha már könnyedén mennek a dolgok, Petra erről így vélekedik:

Mások számára a legnehezebb időszakom is teljesen láthatatlan. Dobok egy mosolyt és minden nehézség eltűnik. Legalábbis így tűnik. Néha én sem tudom, hogyan csinálom. Csak próbálok túlélni és állva maradni. A feladatokra fókuszálni és tenni a dolgom.

Instagram oldalán egyre többen követik őt és Olívia fejlődését, sok megkeresést kap más anyukáktól, akiknek mindig szívesen segít, azonban fontosnak tartja elmondani, hogy „ami nekünk bevált, az másnak nem biztos, hogy befog. Úgyhogy ne az én véleményemet kérjék ki, hanem a szakemberét, akiben megbízik. Addig menjenek, ameddig választ nem kapnak. Nagy felelősség van rajtam azáltal, hogy megosztom az életünk egy kis darabját és biztos vagyok benne, hogy ezt jobban is lehetne csinálni, mert tudom, hogy nem ezt a választ várják tőlem, de nem akarok lehetőség adni arra, hogy miattam történjen valami a gyerkőcükkel. Szívesen adok tanácsot szakemberekkel kapcsolatban, mert őket tényleg szívvel tudom ajánlani és tudom milyen nehéz jó szakembereket találni. De elsősorban én csak egy anya vagyok.”

Egy éve, amikor Petra bejegyzéseit kezdtem olvasni, nagyobbik kislányom, az én Olíviám odaült mellém, és elkezdte Petráék képeit nézegetni. Meglátta a barna hajú, copfos kislányt, akinek nem úgy áll a szemecskéje, mint más gyerekeknek, és megkérdezte, mi történt vele. Elmondtam neki őszintén, hogy a születése után sérült meg az egyik szeme, nem lehet meggyógyítani, ezért azzal nem lát.

Olíviám erre csak annyit kérdezett: de a másik szemével lát, ugye? Igen – feleltem, mire ő megkönnyebbült, és megállapította, hogy ez milyen jó, hiszen ha találkoznának, akkor a másikkal láthatná őt. Ekkor még nem beszéltünk arról, mit jelent az, hogy ez a kislány fogyatékkal él, de Olíviám újra és újra kérdezgetett róla, ezért időre-időre megnéztük Petra oldalán a képeket, és beszélgetni kezdtünk.

Így bontakozott ki a Homoktenger története, azokból a reakciókból, válaszokból, amiket a saját gyermekeim adtak egy fogyatékkal élő kislány kis videóira, fényképeire, és a Petrával való levélváltásaink segítettek összerakni egy olyan mesét, ami ugyanígy játszódhatott volna a valóságban is. Ez a két kötet egyetlen olyan története, ami a valóságban nem történt így meg, mert a távolság és az idő közénk állt. Petra nagyon sok fotóval és elbeszéléssel segítette a munkám, hogy a mese hiteles, őszinte és szeretettel teli lehessen.

Azóta ő maga is mesekönyvet írt, és kislánya fejlesztése mellett napjai a könyv körüli munkával telnek. Tévéműsorba megy és hangos könyvet készít, miközben a mai napig szinte alvás nélkül kell túlélnie egy-egy napot. Munkáját nagyon sokan segítik, és ő megmutatta számomra, hogy a legnehezebb helyzetben is lehet és kell előre nézni, mert egy anya nem ismer lehetetlent.

Petra, köszönöm a közös munkát és szívből kívánom, hogy sikerüljön elérni a kitűzött céljaitokat, hogy kis Olívia járni tudjon, és azt mondja egyszer, hogy Anya. Kívánok Nektek nagyon sok erőt ezen kihívásokkal teli úton.

"A gyerekek nagyon élvezték a közös játékot. Babi végül mosolyogva indult haza, a nagyfiú pedig a távolból figyelte a lányokat egy fa mögül. Nagyon szégyellte magát, amiért elrontotta egy fogyatékkal élő kislány játékát, és elhatározta, hogy legközelebb inkább ő is segít várat építeni. 

Ugyanis minden felnőtt és gyerek - legyen kicsi vagy nagy - csak egy apró része a világnak, pont ahogy a pici homokszemek. De ha a kis homokszemek összeállnak, hatalmas homoktengerré válnak, és ugyanígy erősebbek az emberek is, ha mindenki segítő kezet nyújt egymásnak."

/Részlet a Homoktenger című meséből - Olívia, Nonó és a segítő kezek I./

 


Ezzel jársz a legjobban! Ha mindhárom mesekönyvet szeretnéd megvenni, válaszd ezt a csomagot, amiben még egy 20 oldalas ovis foglalkoztató is van, és a csomag mellé kapsz egy AJÁNDÉK SZÍNEZŐT is!

shopping_cartKosárba Részletek
Van még...

Ez is érdekelhet!

Hozzászólások

Szólj hozzá te is!