A héten a Budai Gyermekkórház rehabilitációs osztályán jártam, az SMA-s és izombetegséggel élő gyermekek táborában. Azért mentem oda, hogy vidámságot, nevetést, és persze Olívia, Nonó és Beni kutya meséket vigyek a gyerekek mindennapjaiba – de úgy jöttem haza, hogy megtöltötték a szívem azok a mosolyok és rengeteg kedvesség, amit tőlük kaptam.

Az elmúlt évek több nagy volumenű gyűjtésének köszönhetően az izombetegségek közül nagyobb figyelmet kapott az SMA, de ezen kívül több különböző típusú problémával is vannak itt gyerekek. Az SMA egy olyan genetikai állapot, amelynek okozója a „életben maradási motoros neuron 1-nek”-nek nevezett gén. Akinél kialakult a betegség, annak mindkét szülője hordozza a megváltozott gént. A szülők tünetmentesek, mert a rossz gén mellett hordozzák a jó gén másolatát is, amely képes egészségesen tartani a motoros neuronokat. Betegség esetén mindegyik szülő a hibás gént adja át gyermekének. Minden negyvenedik ember hordozza a hibás gént, a rossz gén öröklődésének az esélye 25%. /forrás: https://smainfo.hu/mi-is-az-sma/

Az SMA és más izombetegségek súlyossága többféle tényezőtől függ, így a gyerekek állapota is különböző – van, akinek nem okoz gondot a járás, míg másoknak kerekesszékre van szüksége.

A velük töltött idő alatt olvastunk Olívia, Nonó mesét, de költöttünk együtt is történetet, a végén pedig mindenki kiszínezhette a saját színezőjét.

Nagy szívfájdalmamra a táborba többen azért nem tudtak eljönni, mert az épületben nem működik a lift – és szegény anyukák érthető módon nem bírnak a második emeletre felcipelni egy gyerkőcöt, vagy akár egy elektromos kerekesszéket. Bízom benne, hogy lesz majd fedezet ennek megjavítására.

Amit másoknak is jó lenne látni, megtapasztalni ezek között a gyerekek között, az az a természetesség és könnyedség, amivel a helyzetük iránt viseltetnek. Menő kissrácok a kerekesszékkel vadul ralliznak a folyóson, fülig érő mosollyal néznek egymásra és a konduktorokra, a hangulat oldott és mindenki elfogadja a másik állapotát. Ezt a személetet, ezt az érzést, ezt a fajta elfogadást szeretném továbbvinni az Olívia, Nonó folytatásában, hogy mindenki, aki a sorokat olvassa, ugyanilyen természetességgel és elfogadással érezzen mások iránt.

Mindannyian mások vagyunk valamiben. De ugyanolyan értékesek és különlegesek. És annyi a dolgunk, hogy abban segítsünk másoknak, ami nekünk könnyebben megy, és máshol, máshogyan fogjuk visszakapni majd ezt a segítséget.

Nagyon jó érzés volt számomra, hogy itt lehettem, és ez nem az utolsó alkalom volt. Bízom benne, hogy hamarosan ismét meglátogathatom majd ezt a szuper csapatot, a csodálatos konduktorokat, és még több gyerkőccel találkozhatok majd itt.

Az októberben megjelenő Olívia, Nonó és a segítő kezek I. és II. kötetben pedig egy nagyon különleges történet is helyet kap majd, egy olyan családfőről, aki felnőttként került kerekesszékbe, az életereje és gondolkodása azonban tele van pozitív energiával. Számomra nagyon inspiráló, és alig várom, hogy a megjelenő mesekönyvvel párhuzamosan megosszam majd veletek a mesék valódi hátterét, és az igazi szereplőkkel folytatott beszélgetéseket.